番組概要

静岡県富士市で、死と隣り合わせの難病、色素性乾皮症（XP）と闘い続ける少年がいる。その家族の日常を通して、生きることの意味、家族の絆とは何かを問いかける。

番組詳細

SBS取材班が清麟太郎君を知ったのは10年前。小学1年の「りんくん」（麟太郎君）は外遊びが大好きで、自転車を軽やかに漕ぎ、お日様に大きな声で挨拶をする元気な少年だった。毎週末は祖父母の家で過ごし、新聞配達の手伝いをする。日差しの弱い朝夕の新聞配達の時間はりんくんが太陽と触れ合える時間。文子さんはりんくんの病気を知ってもらおうと、「りんくんとおひさまとしゃぼんだま」という絵本を自費出版した。

父の清淳一さん、母の京子さんは日焼け止めクリームを一日何度も塗る事、外に出る時は紫外線カットの帽子を被ること以外、りんくんを兄・龍太郎君、弟・道太郎君と同じように育てていた。中学生になるとりんくんは歩行が困難になり、補聴器が手放せず、言語障害もひどくなったが、家族は手話を練習し、リハビリを続け、普通の生活を続けようとする。麟太郎君も歩行器に頼りながらも、祖父と一緒に大好きな新聞配達を続ける。

その一方で、30年といわれる色素性乾皮症患者の寿命を父・母・祖父母それぞれが意識し始める。祖母はりんくんの言葉を書き残そうと2冊目の本を作った。そして今、高校生となったりんくんの足は更に弱り、大好きだった新聞配達はできなくなった。嚥下障害や難聴も酷くなり一層困難になっている。残されたりんくんの命。りんくんと家族はどう生きようとしているのだろうか？

【ナレーション】ayako_HaLo

「レジェンドキュメント～今、このドキュメンタリーを見よ！～」今、このドキュメンタリーを見てほしい！名作ドキュメンタリーを放送。さまざまな人、職業、土地、歴史や自然からこれからの暮らしや未来を見つめる。

＜番組ホームページはこちら！＞  www.bs-asahi.co.jp/legendocument/

静岡放送　

出演者・スタッフ

番組ジャンル

• ドキュメンタリー／教養 - ドキュメンタリー全般

最終更新日時: 2025年5月14日（Wed）8:00